Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Vivre avec le syndrome d'Asperger : votre enfant en est-il atteint ?

Le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique que l'on peut classer comme une forme légère d'autisme à intelligence préservée.

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger et à quoi ressemble la vie d'une personne atteinte du syndrome d'Asperger (dans l'enfance ou à l'âge adulte) ? Comment se manifeste-t-il et à quoi peut-on s'attendre ?

Les domaines touchés sont les mêmes que dans l'autisme, mais le niveau de handicap est différent et présente des caractéristiques propres. Ces différences affectent grandement la vie de l'enfant ou même de l'adulte et la rendent "différente".

Le niveau d'intelligence tend à être normal à élevé.

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ?

Le terme "syndrome d'Asperger" a été introduit en 1981 par le médecin et psychologue britannique Lora Wing, qui a également rédigé de nombreuses publications sur ce trouble, notamment sur l'autisme.

Le syndrome d'Asperger a été nommé d'après son découvreur, le professeur de médecine et pédiatre viennois Hans Asperger (1906-1980), qui a observé un groupe de ses patients enfants ayant un QI normal et supérieur, avec quelques écarts de comportement par rapport à la norme.

Ces enfants étaient moins habiles physiquement, communiquaient moins et de manière étrange. Ils avaient le comportement introverti d'un solitaire. Leurs intérêts présentaient un certain stéréotype limité et leur répertoire d'intérêts et d'activités était répétitif.

Il a d'abord appelé cet "ensemble de particularités" "psychopathie autistique".

Trouble du spectre autistique

Le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique qui se manifeste par des altérations qualitatives de l'interaction sociale, de la communication et du comportement, comme dans l'autisme, avec un quotient intellectuel normal, voire élevé dans certains cas.

Ce syndrome, hétérogène, est également appelé dyslexie sociale ou trouble de l'apprentissage social.

Il affecte de manière significative la façon dont l'enfant interagit avec l'environnement. Il rend impossible l'établissement de relations avec d'autres personnes, ce qui peut aller jusqu'à l'isolement de l'individu par rapport à la collectivité et à la consolidation d'un comportement introverti. Ces problèmes ne disparaissent pas, mais persistent à l'âge adulte.

L'intelligence intacte donne aux personnes atteintes de ce syndrome la possibilité de vivre au niveau d'une personne normale en bonne santé, mais pour d'autres avec le comportement d'un "bizarre".

La fermeture au monde extérieur, l'incapacité à être socialement actif et une capacité de communication réduite sont généralement les seuls défauts d'une personne qui fonctionne normalement à l'âge adulte.

Comment le syndrome d'Asperger se manifeste-t-il ?

Les manifestations de ce trouble mental sont variées. Elles se produisent à plusieurs niveaux simultanément et ne se manifestent pas de la même manière chez tout le monde. En raison d'une intelligence normale à supérieure, les symptômes deviennent moins prononcés et moins visibles, ce qui rend le diagnostic précoce du trouble difficile, en particulier chez les enfants qui commencent tout juste à apprendre beaucoup de choses.

Hans Asperger lui-même avait l'habitude d'appeler ses jeunes patients "petits professeurs".

Souvent, le diagnostic final n'est posé que des années plus tard, et dans certains cas, il reste caché pour toujours. La maladie touche plus souvent les garçons que les filles, dans un rapport de 3:1.

Troubles de l'interaction sociale (relations interpersonnelles)

La plupart des enfants atteints du syndrome d'Asperger préfèrent rester seuls, n'ont pas beaucoup d'amis et ne comprennent pas le comportement de leurs camarades. Ils évitent délibérément les gens. Mais ce n'est pas parce qu'ils veulent être seuls. Au contraire, ils en souffrent beaucoup.

Ils essaient d'être sociables et de lutter contre le monde extérieur incompréhensible. Ils n'y parviennent pas, ce qui les rend souvent tristes. En société, ils se sentent "différents" des autres.

Ils ne comprennent pas le comportement, les gestes, les regards et le langage corporel des autres. Ces relations sociales deviennent incompréhensibles pour eux, ce qui entraîne des sentiments d'abandon, d'impuissance, de tristesse et de repli sur soi.

Dans l'enfance, c'est justement à cause de l'incompétence des amis et souvent des moqueries ou des brimades qu'ils se démarquent du groupe et préfèrent les relations avec les adultes.

Dans de nombreux cas, l'enfant devient directement dépendant de la relation avec l'un de ses parents, qui devient son seul refuge. Le rôle de la mère ou du père est donc crucial dans le cadre d'un diagnostic précoce.

À l'âge adulte, en revanche, ils se sentent plus à l'aise en compagnie de jeunes enfants. Ils sont socialement isolés et leur vie est passive et sans motivation. Ils ne se sentent pas à l'aise en société et certaines situations les mettent également mal à l'aise.

Plus ils éprouvent de sentiments et d'expériences désagréables, plus ils deviennent introvertis. Le mode de vie introverti s'approfondit et, avec le temps, ils perdent la plupart de leurs contacts avec le monde extérieur.

Elles souffrent souvent de phobie sociale - peur de la société, des événements sociaux. Elles évitent les endroits où il y a beaucoup de monde. Les événements sociaux leur causent du stress, des sentiments négatifs, de la peur et de l'anxiété.

Outre la phobie sociale, certaines personnes peuvent souffrir d'autres phobies telles que

• l'anthropophobie (peur des gens)
• l'agarophobie (peur des espaces ouverts)
• l'autophobie (peur de la solitude)
• la bactériophobie (peur des germes)
• la catagelophobie (peur des moqueries des autres)
• chérophobie (peur du divertissement)
• chiraptophobie (peur du toucher)
• décidophobie (peur de prendre des décisions)
• didaskaleinophobie (peur d'aller à l'école)
• enosiophobie (peur de la critique)
• claustrophobie (peur des espaces clos)
• ochlorophobie (peur des espaces bondés)
• et bien d'autres phobies difficiles à expliquer.

Troubles au niveau des aspects sociaux de la communication avec le monde extérieur

Le développement de la parole de ces enfants n'est pas retardé, mais adapté à leur âge. Leurs capacités de communication sont bonnes, voire très bonnes. Ils ont un bon vocabulaire. Ils peuvent parler couramment, n'ont pas de problème pour parler vite ou pour comprendre ce qui est dit.

Leur problème réside dans les aspects sociaux de la communication et est étroitement lié à l'interaction sociale décrite ci-dessus. Le manque de communication est étroitement lié au manque d'amis qui, dans la petite enfance, se manifeste par une communication médiocre.

Ils sont incapables d'engager, de poursuivre et de maintenir une conversation ordinaire sur des sujets quotidiens (qui ne les intéressent pas), mais ils n'ont aucun problème à tenir une conversation plus complexe, même sur un sujet spécialisé, surtout s'il les intéresse.

Ainsi, les enfants majoritairement surdoués avec un QI plus élevé peuvent paraître stupides ou incompréhensibles aux yeux de leur entourage et être la cible de moqueries injustifiées. Ils prennent conscience de ces différences en grandissant, ce qui accentue l'isolement dû à la prise de conscience de leurs différences.

Lorsqu'ils communiquent avec d'autres personnes, ils ne tiennent pas compte de l'intérêt de l'autre personne et de l'opportunité sociale. Ils ne remarquent pas les réactions des autres et ne s'en préoccupent pas. Ils laissent rarement la place aux commentaires, ne laissent pas les autres finir de parler et interviennent souvent à tort et à travers.

Ils sont incapables de juger du moment opportun pour entrer dans une conversation.

Ils mènent eux-mêmes de longs monologues sur leurs sujets favoris sans observer le désintérêt de leur interlocuteur. S'ils ont un hobby ou un sujet favori à l'école, ils peuvent absorber une énorme quantité d'informations sur ce sujet et devenir un expert reconnu en la matière.

Cependant, la frontière imaginaire entre expertise et fanatisme est très mince. Il se peut qu'ils se désintéressent plus que prévu de la question.

Le discours a tendance à être monotone, comme dans la récitation d'un poème, et elles détournent le regard, surtout dans la conversation. Elles ont des difficultés à s'exprimer dans la sphère émotionnelle et à exprimer des sentiments tels qu'un baiser, une caresse, une expression d'affection, que ce soit verbalement ou de manière non verbale. Elles privilégient la logique au détriment de l'intuition et de l'émotion.

Certains ont des difficultés à comprendre les expressions symboliques ou ambiguës. Ils prennent certaines métaphores et plaisanteries au pied de la lettre, ce qui peut les amener à se faire ridiculiser par leurs camarades. Ils sont déroutés par les sarcasmes, l'humour qu'ils ne comprennent pas.

Parfois, vous vous demandez même comment un enfant peut mal comprendre une chose aussi simple et triviale. Sur le plan intellectuel, il va bien et excelle parfois.

Troubles au niveau de la perception et de l'imagination

Le niveau de connaissance de ces enfants est directement élevé. Ils n'ont pas le moindre problème de perception des faits, des sujets techniques, des tâches mathématiques.

Il n'en va pas de même pour la perception des choses abstraites et la faiblesse de leur imagination. Les enfants peuvent avoir des problèmes à l'école pendant les cours d'art, de religion, les carnavals ou les voyages scolaires.

Les enfants atteints du syndrome d'Asperger préfèrent les méthodes qu'ils ont expérimentées jusqu'à présent et le manque d'imagination doit être considéré comme une incapacité à trouver des solutions alternatives à un problème.

Sortir l'enfant de la norme entraîne de l'anxiété, des pleurs, de la dépression et une réinhibition. En d'autres termes, l'enfant se sent mal à l'aise et inconfortable.

Chez les plus jeunes, cela se manifeste par une préférence pour la routine : s'endormir avec le même jouet et ne pas tolérer d'en avoir un nouveau, manger dans la même assiette et avec la même cuillère, ou aller à l'école de la même manière, etc.

À un âge plus avancé, cela se manifeste par un emploi du temps prédéterminé et le respect de celui-ci. Lorsqu'il y a un changement soudain et inattendu, cela perturbe l'enfant plus âgé tout comme le tout-petit, ce qui lui cause de l'inconfort et de la tristesse.

Tout changement dans la vie, tel qu'un retard, un événement social ou un changement de domicile, tend à être extrêmement stressant pour les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Des caractéristiques similaires sont observées chez les personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs, mais à un degré plus élevé et avec des sentiments plus sévères à l'égard du changement vécu.

Le type de comportement obsessionnel-compulsif tend à être une caractéristique secondaire chez de nombreux enfants atteints du syndrome d'Asperger.

Leur pensée logique supérieure ne leur permet cependant pas de comprendre le contexte comme le fait une personne saine. Les autistes se concentrent davantage sur les détails, les indices environnementaux, qu'une personne saine pourrait ne pas remarquer. Ils reconstituent l'ensemble dans leur esprit à partir de ces fragments après des analyses mentales répétées. Le résultat final a cependant un coût plus élevé. En raison de la focalisation constante sur la pensée, ils perdent leur concentration à l'école, dans les conférences, au travail.

Les autistes doivent comprendre logiquement et scientifiquement ce qu'une personne en bonne santé a compris à partir d'un signal ou d'un symbole (intuitivement).

Peut-on guérir du syndrome d'Asperger ?

Le syndrome d'Asperger est incurable. Il s'agit d'une anomalie génétique du développement de l'hémisphère droit. Les personnes qui naissent avec cette maladie vieillissent avec elle.

La vie d'une personne atteinte du syndrome d'Asperger peut être influencée par l'éducation et l'apprentissage de l'interaction sociale et d'une communication adéquate. Les enfants et les personnes atteintes du syndrome d'Asperger mènent une vie bien remplie en dépit de ce qui précède. L'âge de la puberté est à risque. Il convient de redoubler de prudence pour éviter que la frustration, l'isolement et la solitude ne deviennent la raison du suicide d'un enfant intérieurement triste.

Comment poser un diagnostic ?

En raison de l'apparition relativement normale des capacités d'élocution à un âge raisonnable chez un enfant, le syndrome d'Asperger est très difficile à diagnostiquer à un jeune âge.

Les enfants de cette tranche d'âge ne diffèrent pas beaucoup de leurs pairs. Les premiers signes apparaissent à l'âge préscolaire, lorsque l'enfant est le premier à être intégré à un groupe. Toutefois, même ces signes ne permettent pas de poser un diagnostic définitif de syndrome d'Asperger.

Pour établir un diagnostic définitif, il faut des antécédents de déficience dans tous les domaines de la triade susmentionnée, observés chez l'enfant sur une période prolongée, généralement de plusieurs années.

Si le comportement de l'enfant reste inchangé, avec des schémas comportementaux stéréotypés et un isolement dans le groupe, il convient de consulter le médecin de district. Les soupçons spécifiques doivent lui être décrits, puis un psychologue doit être consulté. Après plusieurs séances, le psychologue confirmera ou infirmera le diagnostic.

Vous ne le saviez peut-être pas : comme il s'agit d'une anomalie cérébrale, il est également possible d'effectuer un SPET (single photon emission thompgraphy), qui montre clairement que la structure des hémisphères cérébraux n'est pas alignée. La moitié droite du cerveau n'est pas la même que chez les individus sains.

Que faire si votre enfant est clairement diagnostiqué ?

Le nombre d'enfants diagnostiqués autistes ou atteints du syndrome d'Asperger augmente considérablement, mais une approche adéquate de cette maladie permet d'inverser la tendance. Le syndrome d'Asperger n'est toutefois pas très visible.

Les difficultés surviennent principalement à l'adolescence. Les problèmes sous-jacents au syndrome d'Asperger, en particulier lorsque le diagnostic est confirmé, sont largement gérables. De nombreux experts ont établi des critères de diagnostic pour le syndrome d'Asperger.

• Le rôle des parents est primordial. L'attachement de l'enfant à l'un de ses parents est souvent supérieur à la norme. Le parent est la personne en qui l'enfant a confiance et qu'il considère comme une figure d'autorité. Si l'enfant reçoit toute l'attention nécessaire dès son plus jeune âge ou dès le diagnostic, il est possible de l'aider à surmonter dans une certaine mesure les barrières et les inhibitions liées à l'interaction sociale. Il faut apprendre à l'enfant à communiquer correctement, notamment en lui expliquant à plusieurs reprises ce qu'il est approprié de dire.
• Malgré les problèmes d'imagination, ce point ne s'applique pas à tous les malades. De nombreux Asperger sont écrivains, artistes, poètes, peintres ou musiciens. Ils peuvent également devenir des scientifiques renommés ou des lauréats du prix Nobel.
• Un psychologue compétent qui a de l'expérience avec les enfants atteints du syndrome d'Asperger ou d'autisme joue également un rôle important. Si l'enfant développe une relation positive avec le psychologue, nous avons presque gagné.
• Le psychologue dirige l'enfant à un niveau professionnel. Si l'enfant coopère, c'est la voie de la réussite. Il existe également des écoles privées spécialisées. Il appartient au médecin et au psychologue de décider si cette école convient à l'enfant ou s'il est préférable que l'enfant fréquente une autre école que celle qu'il fréquente actuellement.