Traitement du spina-bifida : guérison, chirurgie et soins spéciaux

Le spina bifida ne peut pas être guéri.

Le traitement dépend de la gravité du spina bifida, les formes les plus légères ne nécessitant aucun traitement.

Pour les formes les plus graves, une neurochirurgie est pratiquée pendant le processus de croissance afin de remettre la moelle épinière et les gaines de la moelle épinière à leur place.

Malheureusement, le tissu nerveux endommagé ne peut pas être réparé ni sa fonction restaurée.

L'objectif de l'opération est de prévenir l'infection et d'éviter d'endommager davantage le tissu nerveux.

Options chirurgicales

Les options chirurgicales sont divisées en deux catégories : la chirurgie du fœtus pendant la grossesse et la chirurgie du nouveau-né après la naissance.

Le choix du type d'intervention dépend de nombreux facteurs, notamment l'âge gestationnel du fœtus, l'étendue de la fente et l'état de santé de la mère.

Dans le cas de la forme la plus grave, l'opération est réalisée pendant que le fœtus est encore en développement prénatal ou immédiatement après la naissance.

La chirurgie fœtale pendant la grossesse

De nouvelles études ont montré que la chirurgie fœtale pendant la grossesse donne de meilleurs résultats thérapeutiques et réduit le risque d'hydrocéphalie.

La chirurgie est pratiquée à l'étranger en collaboration avec des spécialistes, le plus souvent en Suisse.

Ce type d'intervention améliore les chances de mobilité du bébé, ainsi que les fonctions motrices et sensorielles des membres inférieurs, ce qui devrait permettre au bébé de marcher de manière autonome.

La chirurgie fœtale est une intervention très exigeante qui requiert les soins les plus professionnels, tant pour le fœtus que pour la mère.

Cette intervention est pratiquée entre la 19e et la 26e semaine de grossesse.

Chirurgie du nouveau-né après la naissance

L'accouchement d'un bébé atteint d'une fente est prévu à la 37e semaine de grossesse. 24 à 48 heures après l'accouchement, une intervention chirurgicale d'ajustement de la colonne vertébrale est pratiquée pour fermer le canal rachidien ouvert.

Une rééducation à long terme est nécessaire après l'opération.

Les bébés atteints de spina bifida sont suivis par des spécialistes et leurs soins comprennent

• Mise en place d'une sonde permanente pour l'incontinence urinaire et stimulation digitale, lavements ou suppositoires pour l'incontinence fécale avec constipation.
• le remplacement régulier de la sonde insérée
• Soins de la santé intestinale, du péristaltisme et de la régularité des selles
• Renforcement des membres inférieurs
• kinésithérapie
• Prévention des ulcères de décubitus
• Soutien psychosocial
• Contrôles réguliers auprès de spécialistes en ophtalmologie, en néphrologie, en nutrition et en chirurgie plastique